Quem somos

 

A ANPAR – Associação Nacional de Síndrome de Rett é uma IPSS, fundada em 2002 por um conjunto de pais que vivia a realidade de ter tido uma filha portadora de uma disfunção neurológica complexa, que afeta crianças do sexo feminino e que de múltiplas formas vai tornando a criança totalmente dependente na satisfação das suas necessidades ao longo da vida.

A principal Missão da ANPAR é promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores de Síndrome de Rett e suas famílias; o conhecimento e sensibilização face a esta doença; Promover o acesso a meios de diagnóstico e terapêutica; angariar fundos e estabelecer Intercâmbio com organizações similares nacionais e internacionais.

Procuramos atuar em vários setores (educacionais, médico, jurídico-social) pela implementação de ações e projetos de carácter informativo (sensibilização para a doença) e interventivo (criação de apoios e respostas sociais). Anualmente realizamos 2 encontros de famílias para convívio e partilha de experiências; temos um gabinete de apoio e atendimento às famílias nas suas necessidades e público em geral, fazemos encaminhamento para serviços e apoios especializados, através da rede de parceiros sociais. Angariamos fundos e ajudamos as famílias financeiramente, na aquisição de ajudas técnicas e equipamentos, assim como na realização de obras de adaptação, nos seus domicílios. Realizamos sessões de esclarecimento e sensibilização face a esta doença. Ajudamos na integração escolar e associações de pais no âmbito do ensino especial.

 

 

 

 

 

 

 

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