A Associação Nacional de Pais e Amigos Rett foi constituída em 4 de Fevereiro de 2002, pelos esforços conjuntos dos pais das pessoas com Síndrome de Rett. O grande objetivo destes pais ao empreender esta iniciativa é evitar que outras crianças, outros casais e outras famílias percorram os mesmos caminhos difíceis e tão sofridos que eles percorreram para poder saber, conhecer e entender a doença das suas filhas e o melhor a fazer para que elas alcancem uma melhor qualidade de vida.

ENQUADRAMENTO HISTÓRICO

Associação Representativa de Doentes, que congrega e representa pais, familiares e amigos de cidadãos com Síndrome de Rett. Fundada em 2002, por um conjunto de pais que vivia a realidade de ter tido uma filha portadora de uma disfunção neurológica complexa, que afeta crianças maioritariamente do sexo feminino e que de múltiplas formas vai tornando a criança totalmente dependente na satisfação das suas necessidades ao longo da vida. Estatutariamente, a associação é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com área de intervenção de âmbito nacional, detentora do estatuto de ONGPD, no âmbito do INR, I.P. e uma associação representativa de doentes no âmbito da Direcção-Geral de Saúde. É membro efetivo da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) e membro participativo da Rett Syndrome Europe.

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MISSÃO

A ANPAR tem como principal missão promover a melhoria da qualidade de vida e o bem-estar físico e emocional das pessoas com Síndrome de Rett e suas famílias.
Procura atuar em vários setores (educacionais, médico, jurídico-social) pela implementação de ações e projetos de carácter informativo e interventivo junto do doente, familiares, profissionais e sociedade em geral.

VISÃO

Tem como Visão constituir-se como uma referência nacional na representação e apoio as pessoas com Síndrome de Rett e suas famílias.
Pretende ainda alargar os seus serviços e atividades no sector social e desenvolver respostas de proximidade que promovam o apoio psicossocial, emocional e terapêutico com foco na reabilitação e inclusão social das pessoas com deficiência.

    

VALORES Inclusão Social Igualdade de Oportunidades Solidariedade Cidadania Diversidade Cooperação e Responsabilidade Ética e deontologia Solidez e transparência organizacional Empreendedorismo Social Responsabilidade Social e Ambiental

ATUAÇÃO Âmbito Social Âmbito Saúde Reabilitação e Capacitação Inclusão social Sustentabilidade e Inovação