Texto retirado do livro Serviço de Urgencia de Conceição Queiroz

Tudo começou com uma gravidez não planeada, um romance que não resultou, uma separação aos sete meses de gestação, mas uma filha muito desejada. A gravidez e o parto foram normais, a Tatiana nasceu no dia 6 de dezembro de 1994, com 3,280 e 49 centímetros. Todo o desenvolvimento da Tatiana até aos 12 meses foi normal. A partir desta altura comecei a ficar preocupada, pois a minha filha ainda não andava. No entanto, a médica pediatra dizia constantemente para não me preocupar, já que ela era um pouco preguiçosa, mas, com o passar do tempo, a Tatiana regredia em todas as aprendizagens que já tinha adquirido. Perdeu quase tudo. Deixou de comer sozinha, desinteressou-se dos brinquedos, começou com um movimento estereotipado nas mãos, continuava sem caminhar. Os sintomas agravavam-se e o médico disse-me um dia: “A sua filha é portadora da síndrome de Rett.” Quando questionei o médico sobre a síndrome de Rett ele foi direto: “É uma doença degenerativa do foro neurológico; prepare-se para o pior a partir de hoje. A sua filha só vai piorar” Foi para mim um choque, com apenas 23 anos receber uma notícia destas, Pensei que todos os projectos que tinha feito para a minha única filha morriam naquele momento. Adiei a minha vida profissional, as viagens que queria fazer, tudo, tudo, tudo, para me dedicar a esta nova maneira de viver, onde, sozinha, teria de fazer de pai e de mãe. Sabia-se muito pouco acerca da doença e eu tive de lutar contra tudo e contra todos para tentar saber o máximo de informação sobre a síndrome de Rett, para poder proporcionar à minha filha uma vida feliz.

Muitas vezes me questionei: porquê a mim? Mas, depois de muito pensar, só encontrava uma solução para o que me tinha sucedido … Se estas doenças existem, então, Deus achou que eu seria uma Mãe Especial e que conseguiria dar a esta criança o que ela precisava: AMOR.

Depois, conheci mais famílias que se encontravam nas mesmas condições do que eu, desesperadas, com quem troquei experiencias.

Em 1999, decido ir a um programa de televisão – Cristina Caras Lindas – falar sobre a síndrome de Rett, onde se me depararam duas mulheres fantásticas: a jornalista Conceição Queiroz e a Cristina Caras Lindas. Nesse dia tudo mudou, conheci ainda mais famílias que passavam pelas mesmas dificuldades do que que, dei entrevistas para as revistas, jornais, rádios, o que era uma doença rara, que completamente desconhecida, começou a ser falada. Um dia, juntámos as famílias para um encontro e desse maravilhoso piquenique surgiu o primeiro passo para a criação de uma associação em Portugal. FINALMENTE, com muito esforço e meu e de outras famílias nasceu, a 4 de fevereiro de 2002, a ANPAR – Associação Nacional de Pais e Amigos de Rett -, na qual exerço o cargo de presidente da direcção. Apoiamos estas crianças, estes adultos e as famílias. A minha ideia é poupá-los de um caminho nada fácil, o mesmo que eu e tantas outras famílias tivemos de percorrer. Assim, quando a doença for diagnosticada, já têm una porta aonde bater. A Tatiana tem agora 12 anos, e neste período de vida passamos por muitas etapas. A adaptação ao meio em que vivemos, a aceitação pela sociedade, a escolha da escola certa, as dificuldades monetárias, as ajudas técnicas, as lutas constantes com o Estado para a criação de qualidade no ensino integrado, as acessibilidades, entre tantas outras coisas que nem vale a pena mencionar. Mas uma coisa é certa, vale a pena LUTAR, e não baixar os braços, nas adversidades ou nas rejeições. A palavra não é a que mais ouvimos, o SIM conquista-se. Por vezes, leva tempo, mas como querer é poder, chega-se lá. A Tatiana é uma criança muitíssimo meiga, tem inúmeras limitações, não fala, não anda – mas por dentro das suas limitações penso que é uma criança feliz. O seu olhar assim o diz e tento que esteja o mais integrada possível na vida social, tento fazer com ela uma vida normal, indo à praia, ao circo, ao teatro, a concertos, ao centro comercial, festas, etc.

Aprendi que o AMOR vence tudo. Hoje, posso dizer que co mesta luta constante, tenho conseguido realizar muitos dos sonhos que, quando esta adversidade me surgiu, pensava não conseguir. Sou uma Mãe feliz, uma Mulher realizada, tenho o meu emprego, consegui ter o meu negócio de sonho, um cabeleireiro onde também exerço ao fim de semana. Mas para conseguir tudo de me orgulho agradeço muito o apoio da minha família, principalmente da minha mãe. Por fim deixo um apelo a todos os leitores deste livro, não só como mãe de uma criança portadora da síndrome de Rett, mas como cidadã comum neste mundo em que vivemos. Não vejam um deficiente como um ser diminuído, pois todos nós somos, nesse caso, deficientes. Eu sou boa em informática, você é bom em medicina; logo, eu sou deficiente em medicina e você deficiente em informática. Então, se calhar não existem deficientes, mas indivíduos diferentes, com capacidades diferentes… Um abração e um até sempre.

Sandra Madeira Cidade, mãe da Tatiana

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