Decorreu no dia 18 junho 2023 o Webinar sobre Trofinetide, o primeiro medicamento para o SR recentemente aprovado pela FDA.
Realizado com a preciosa colaboração da
Equipa de Investigadores do Instituto de Medicina Molecular e EpiEpi Net, teve como objetivo informar pais e cuidadores de crianças e jovens diagnosticadas com Síndrome de Rett.
Foram destacados não só os benefícios e os efeitos colaterais do medicamento, mas também os trâmites administrativos necessários para a aprovação do medicamento pelos órgãos competentes.
Este diálogo entre Investigadores, Médicos e Pais é de extrema importância para as famílias e para o potenciar da investigação na procura de um tratamento para esta doença tão devastadora.
Não podemos deixar de aqui prestar o nosso gigante agradecimento aos Investigadores EpiEpi Net por toda a disponibilidade e estreita colaboração com a ANPAR.
Um muito obrigado também a todas as famílias Rett pela aderência à iniciativa e pela sua participação. Juntos seremos mais.
